2011年8月31日 星期三

移植器官事件中的科層制與愛滋(下)

  額外的篇幅,更想談談這次事件中的愛滋議題。器官捐贈事件後,愛滋議題受到的注目可以說是我關注愛滋議題以來,最高的幾次。這次事件當中,批踢踢醫學生版(medstudent),持續看見醫師或醫學生為了保護自己的健康,認為「為什麼愛滋感染者的隱私權或人權就高於他們的人權與健康?」、「只有愛滋感染者要抽血前一定要取得他們的同意(甚至是要書面同意)?」的聲音出現。而這幾天引起高度注目的是健保IC卡上是否要註記有無感染HIV病毒。醫學護理背景者的聲音更是「如果在醫療過程遭受針扎,事後才知道剛剛的病患有感染愛滋,你做何感想?」、「如果你是愛滋病患,你會在就醫時主動說出嗎?」。這樣的聲音一出來,彷彿醫護人員的健康權與感染者的權益相互牴觸似的,兩者非拚個你死我活才行,真的如此嗎?

  前幾日才讀完美國社會醫學科學者Ronald Bayer描繪WHOUNAIDS對於WHO必須修訂且發布HIV testing guidelines的過程時有爭執,相左的點在於是否要擴大篩檢(scale up HIV testing),還是要顧及人權?文中指出較在意擴大篩檢規模者認為篩檢前後諮商和告知後同意是實行跨大篩檢的阻礙,也不利於愛滋防治推廣。文章中提到一位學者,Heywood他認為當前之所以認為愛滋感染者彷彿在醫療體系中擁有特權,或者說為這群人開了特例,是不是回頭檢討:「我們對其他傳染病的照護是否太低了?」

"I believe that, instead of arguing that the requirement of informed consent has been raised to an unjustifiably high level for HIV care ('AIDS exceptionalism') , we should assert it has been tolerated at a low level for other communicable diseases, including tuberculosis."

  從另外的角度,我認為在醫療過程中,對於感染者的同意、隱私權,或者照護總是得設立友善門診。反應的是感染者目前的就醫處境仍不是相當友善。當我們認為感染者擁有什麼樣的特權時,為何不是回頭來想想:為什麼其他傳染病的感染者不需要這樣的特權?這樣接近於積極性優惠措施(affirmative actions)的做法,是因為我們將正常人所擁有的事物視為理所當然了。認為原住民有加分措施是特權,為何沒有回頭去想想他們得被迫學習國語,而無法用他們熟習的語言來認識這個世界?認為選立委時有女性保障名額是特權,怎麼不看看當今參政者裏頭,男女性的性別比有多失衡?女性自什麼時候才能為自己發聲?根據感染者權益促進會第九期,對感染者權益進行調查,比例最高的侵權行為還是發生在就醫(比例44%)。顯示整體的醫療環境對感染者依舊不是能夠主動開口表明身分。

  有聲音以「如果你是愛滋病患,你會在就醫時主動說出嗎?」認為感染者既然無法主動表明身分,就應當在健保卡上註記。社會學的想像教會我們:個人的煩惱必然與公共議題有所關連,也要看見是哪些集體的力量在形塑我們的生活與行為。感染者為什麼不再就醫時選擇主動告知,這背後到底是有著什麼樣的壓力使得他們不願說出自己的感染身分?精神科醫師衛漢庭提到社會對愛滋的偏見還有歧視,正是成了感染者隱瞞自己身分的幫兇。想想,當我們的身體有生理疼痛產生時,誰不希望趕緊到醫院獲得協助?感染者為什麼要守著這個「死也不能說的秘密」?今日告知後的不確定和可能遭受拒診,正是因為還是有醫生對於提供醫療照護給感染者有所遲疑,甚至是基於非理性的恐懼而將感染者從診療間請出去。

人人皆有恐懼,該當作的是盡全力的防護還有愛滋教育。

  台大公衛系丁志音和流病所涂醒哲在1997年的一篇研究中,提到醫師臨床上是否照護感染者,主要會受到愛滋病相關風險的影響,三個層面包含臨床或職業風險、愛滋病風險評量以及自覺被感染風險。其中第二項愛滋風險評量反應的是醫療人員對愛滋是否有正確的認識。該研究最後的結論是在臨床現場,風險確實是不可避免的。因此在論述上儘管跟醫護人員說某某行為的風險很低很低,依然還是很難除去醫護人員對愛滋的擔心。

  該如何做?研究中指出除了對愛滋有正確認知外,醫護人員應當能在自己的能力範圍內,該做的防護措施就掌握。防護措施本應就是一線醫療人員在醫療現場保護自己的不二法則,而不是說今天面臨的是感染者才特別需要去做防護措施。醫護背景的人看到此段可能會說:「防護措施也有成本上的考量,或者是工作時間上有沒有時間這樣做?」我們總會在面臨危險關頭或從事攸關生命安全的活動時,做好安全措施,不管時間怎麼趕或成本多高。以成本作為阻卻落實更好防護措施的理由,我們是否還要再回頭想:醫療體制對於一線醫事人員的安全到底有沒有真正在乎?我們是否要痛下決心花成本來提供好的防護措施配備,還是默許類似這樣的事件一再重演?

代結語:我們需要怎麼樣的愛滋教育?

  這次的事件裏頭,媒體推波助瀾的「意外效果」不僅讓感染者與非感染者的權益成了二分,其所引發的愛滋恐慌也是不良示範。媒體不但將那位感染愛滋病捐贈者的男朋友找了出來,也一同訪問了捐贈者的母親。感染者生前就是因為社會壓力和歧視在,才守著這個死都不能說的秘密到生命結束。這位感染者的母親難道樂見現在發生的遺憾嗎?而將感染者的男朋友找到了,對他進行訪問,究竟又於事何補?

  在討論健保卡註記與拒診時,也有聲音說不應當因為有拒診的情形而成為健保卡註記的阻礙。應當要對拒診的醫師和診所進行開罰,也對醫護背景的人重新進行愛滋教育。然而現實是,感染者遭遇拒診後,意識到自己權益遭受侵害時,申訴的流程往往又是在不同的公家機構中公文往返,到最後甚至可能是不了了之。

  我記得有次我在為愛滋篩檢的演講準備資料時,無意間找到一份感染科醫師為醫學生上課講解愛滋的簡報檔。好奇之下我將檔案載了下來瀏覽,一開始是愛滋基本知識介紹(HIVAIDS有什麼不同)、愛滋病毒與其運作機制、發病者的臨床症狀與診療、當前的愛滋流行病學研究、病患的困境、愛滋病毒對社會的衝擊與反響,最後是當前的政策。雖然這份簡報第一頁上寫著疾病、誤解與社會偏見,但關注在臨床症狀和診療的部分還是偏重的。愛滋議題至今所產生的許多難解的困境,層次拉高來看都與整個社會脫不了關係,醫療與社會的交織不當只是停留在醫學教育大一或大二時,僅僅兩或三個小時的課堂裏頭,應當將社會學的想像力帶著走,才能看見整個事件背後更深層的社會議題在哪。同時我也期待,醫學教育中的愛滋教育能夠看見感染者的社會苦痛(social suffering),同時也對臨床現場可能遇到篩檢前後諮詢、同意與隱私權與告知的難題有更多的討論。

移植器官事件中的科層制與愛滋(上)

起先我耐心地等待,靜靜地想看見結果是什麼。
我們都知道有很多該做的,哪些措施該採取。
遊走在司法和醫療體制中,我常感受到熟悉。
那些攸關生命和死亡。

我們若認為有些行動是必要的,請記得曾經發生過的事件。
如果我們真心在乎

臺大醫院在八月底公開承認將已感染HIV病毒的器官移植到四名接受器官捐贈者的身上(原先應為五個器官,心臟送往成大醫院),消息一出立刻引來社會軒然大波,不可置信事件會發生在臺灣首屈一指的教學醫院臺大。昨日(30號)是臺大醫院在衛生署規定期限內,繳交報告書的日子,之後便是等待衛生署在十天到兩周內針對臺大醫院與成大醫院的報告書,進行懲處。此事件目前台北地檢署也自動簽分他字案調查。

  在事件發生到今天,我都認為應當等待到臺大與成大醫院將報告書完成,等待衛生署懲處結果出來,再評論比較適當。然則除了過往我較熟悉的社運團體聲音出現外,我也接觸到一些醫學生的聲音,這也是讓我覺得最掙扎之處。整起事件到現在尚未落幕,而我也隱約看見不同於媒體報導的消息,這篇文章中僅就能夠描述的現象來做些討論。

  事情發生後,幾乎所有的人都在追問:「到底是哪個環節出了差錯?」以及「誰又該為這件事情負責?」不難想像我們會想要知道:如此大的差錯究竟怎麼發生的?新聞報導中指出在移植器官的過程中,應當有四個確認關卡,而臺大醫院僅做了第一個關卡疏忽了後三者。後來也有聲音指出是臺大器官勸募協調師和檢驗師在電話口頭傳遞檢驗結果發生溝通錯誤。姑且不論真相是否就是疏忽了後三者,或是是溝通錯誤,發生所有人不願樂見的情況,要找出哪個環節出錯以及為什麼會發生這樣的情形,都能用科層制(bureaucracy)來探討這次的現象。社會學老祖宗之一的韋伯提出了他對科層制的觀察,科層制的組織有明確且書寫於紙本檔案的規則與作業流程、個人也在科層組織當中有明確的工作與職責。

臺大醫院發生的誤植已感染器官,除了凸顯小環節出錯,在科層制當中將導致無可挽回的大錯誤外,同時我也期待科層制能夠為事件找出真正該負責的部門在哪,而非只是在推託誰聽錯或誰口誤。如果事情真的是在某個部門負責的環節有了差錯,臺大醫院既然願意坦承錯誤,也期待真的能將大錯誤的源頭找出。

  此事件也引起的部分聲音是:「醫生怎麼會出這麼大的烏龍?」,令人想起美國著名的影集〈為何醫生會犯錯〉。在四集影片中,希望透過醫生所犯下的錯誤來點出在事件背後更大的結構或體制問題。而這當中有個觀點很值得鼓勵的是:鼓勵醫生坦染面對所犯下的疏失。「在美國要做到這樣,包括了醫院的院內檢討會如CPC(Clinical pathological conference), case report不對外開放,只允許醫師內部檢討;不以刑法懲罰醫師﹝不包括惡意傷害﹞;要求醫院對醫療過失做統計。」這些做法都是希望醫生能夠面對自己所犯下的疏失,檢討以減少之後出錯的可能。我認為更難能可貴是去看見醫療流程當中,可能隱含的結構或體制性問題究竟在何處,才能讓整個醫療團隊在錯誤中學習。

  我的意思並非說完全不懲罰醫師,而是有沒有重罰的必要在。這次的事件確實關乎人命(甚至有人會認為你不是受捐贈者的家屬,當然一派輕鬆地在這邊寫文章),但是醫療疏失就像是柯文哲醫師所形容,反映的正在運作的醫療機器螺絲鬆了,那麼我們是希望這顆螺絲能夠在誠實面對錯誤後繼續回到崗位工作?還是以重懲的方式來毀掉花費那麼多時間和心力培養的螺絲?醫護人員工時過長、過勞的消息也時有所聞(我們不要忘了今年四月在成大醫院疑似過勞死的實習醫師),這反應的除了是醫療體制中勞動的問題外,也有醫事人員人力不足的問題在。當我們希望醫師能夠坦承自己疏失的同時,社會環境真的有釋放出允許醫師改過的空間嗎?這次事件中的家屬,我們可以像羅一鈞所提那樣,由醫療團隊提供心理諮商或是後續的處理,臺大醫院還是得補償受捐贈者的損失。但我盼望的是:社會能夠再給予捐贈者與受捐贈者寬容的同時,也能慢慢給出空間,讓醫療人員願意來檢討與反省醫療疏失。

2011年8月30日 星期二

處女座的男人◎畢恆達

  這一期季刊的主題是處理性別的生物決定論,以及坊間許多「男人來自火星,女人來自金星」、「為什麼男人不聽,女人不看地圖?」等類型書籍,還有大學學測生物決定論的考題。不管讀者接受的程度有多少,都希望能夠刺激更多的思考與反省,也歡迎不同論述能夠加入季刊的討論。

  我認為把人分成男人與女人,然後說要男人像個男人,女人像個女人,這種論調就像是把人分成四種血型,然後說A型的內向、O型的固執;或者把人分成12種星座,然後說巨蟹座的顧家、處女座的細心一樣,都過於簡化我們做為人的複雜性格與社會處境。世界上有幾十億人口,有可能這麼簡單的劃分嗎?我就很好奇,巨蟹座的男人相對於不是巨蟹座的女人,誰比較顧家?而處女座的男人相對於不是處女座的女人,誰比較細心、有潔癖?

  我們也可以想像一下,如果某個常態分班的國中,其三年一班的數學成績分佈從40分到85分,平均70分,而三年二班的成績從45分到90分,平均75分,我們會說三年一班的學生比較沒有數學天分,所以應該放棄數學嗎?可是為何將班級換成性別的男女,社會大眾就可以自然地接受?這不是很奇怪嗎?我們也都無法接受黑人是不潔、不祥的,所以不能進入正在施工的地基,因為建物會因此而倒塌,這種說法。每個人都知道這是明顯的種族歧視,那為何把種族換成性別,就又得到正當性呢?女人不能觸摸獵人的獵刀、不能觸摸職業棒球員的球棒、不能登上漁船,因為會帶來厄運,但是有誰可以接受某個特定種族或族群的人不能做這些事呢?

  這類型的天生差異論,認為男生應該像男生、女生應該像女生的研究或論述,呈現了幾個值得進一步思考的問題。通常這些科學家只會研究社會中的弱勢偏差者(看誰的界定),也就是沒有掌握權力位置的「他者」,所以白人說黑人比較笨、男人說女人比較情緒化、異性戀說同性戀是胚胎發育不正常。科學家為何不研究異性戀是如何形成的?資本家為何貪婪?政治人物為何愛說謊?看看他們的腦袋天生是否有所不同。

  科學期刊大多發表男女確實或可能有差異的研究報告,男女沒有差別的研究發現似乎變成沒有學術價值。加上媒體對於男女大不同的高度興趣與關注,更加推波助瀾。同理,社會過於強調男女之間的差異,卻忽略了男人內部以及女人內部的自身差異。而二個群體平均數的差異,放到個人的處境,其實是沒有意義的。因為有太多單一女性比另一個單一男性身高來得高(像林志玲這些女性模特兒,每個人都比我高大),也有許多單一男性比其他女性更容易迷路。我們為何要將人分成二類,然後要求他們玩不同的玩具、走不同的道路?有學者相信男女天生大腦不同,因而天生喜愛的玩具也不同,甚至建議父母不要買錯玩具(例如給男生買洋娃娃、給女生買機器人),免得浪費錢。這樣延伸出來的教育觀,不是很牽制人性發展的空間嗎?

  這種天生差異論的教育意涵為何?因為這種論述,所以他們會說因為女生天生數理能力差,就不要浪費時間學數學了,反正怎樣都比不過男生;男生天生不會表達情緒,所以就不要再責怪男生沒感情了。弔詭的是,這種論調一方面剝奪女性學習數學的機會,一方面又為男人不投注感情找到託辭。我同樣很好奇,如果相信男女天生差異,那麼既然女人的語言能力天生優於男性,為何社會並不鼓勵支持女人成為外交家、新聞局長或文學系教授?為何電影預告片裡的旁白都是男人的聲音?

  所以呢?很多科學的論述以及它的應用,實在與社會裡誰擁有權力位置(論述發言權)脫離不了關係。就像當同志用天生論來獲取同志的正當性的時候,恐同的異性戀者會說既然是天生的,我們就來做基因篩檢;當同性戀者用性取向是光譜或流動的這種說法來打破僵固的性別性取向界線時,恐同的異性戀者就會說既然如此我們就應該把同志送到醫院做心理矯治。論述與權力,怎麼分得開呢?

(本文為教育部性別平等教育季刊第42期,主題為性別與腦袋,總編輯序。)

教育部性別平等教育季刊電子檔下載:https://www.gender.edu.tw/society/index_magazine.asp

2011年8月4日 星期四

陳舊思維切勿綁架公共議題,甚至是我們的社會

  在公聽會現場或是網路上的意見,我很常聽見不支持同志教育(材)​的爸媽說:「這是我們的小孩,有權利選擇要不要受教」。甚至在我​自己投稿苦勞網的文章下方,都會有爸媽來回應說作者是不是有被害​妄想症,說些什麼同志教材沒有實施,就會有小孩遭受性別歧視。

  我覺得大家都是對小孩的關心,但我很無法忍受這些爸媽在公聽會的​現場直指著支持教材的人,難道這些支持教材的人都沒有父母或爸媽​嗎?這樣的嘴臉我覺得很醜陋。

  第二點是齊明在影片中說到,這些教材教導學生性自主權和身體自主​權,這是不對的?這樣陳舊的思維到底還要持續多久?台灣的性教育​就是一直在規避自主權,不跟學生談到底怎麼樣發生性行為,才會有​一些光怪陸離的異性戀少女懷孕後,不知道要如何面對。性自主權和身體自主權不光是被壓迫者(LGBT)的事情​,同時也是女性的事。在異性戀框架下,女性的性(sex​uality)大多時候由男性操控與主導,沒有奪回身體​自主的那天。請問,這樣間接促成霸權式陽剛氣質(heg​emonic masculinity)的思維,還要綁架公共議題多久​?

2011年8月2日 星期二

[創作] 畢業季

與夏天一起在青春的強弩之末
蓄勢待發地
喀擦──

方帽子裡頭希望能承載更多更多的知識
能陪著我們長大的終將是
神話夢話廢話

新鮮人時所夢想的椰林
成了我們起飛的跑道
終點線上有人起跑

鳳凰花開的日子裡
才又再一次地
知道什麼是想念