2011年8月31日 星期三

移植器官事件中的科層制與愛滋(下)

  額外的篇幅,更想談談這次事件中的愛滋議題。器官捐贈事件後,愛滋議題受到的注目可以說是我關注愛滋議題以來,最高的幾次。這次事件當中,批踢踢醫學生版(medstudent),持續看見醫師或醫學生為了保護自己的健康,認為「為什麼愛滋感染者的隱私權或人權就高於他們的人權與健康?」、「只有愛滋感染者要抽血前一定要取得他們的同意(甚至是要書面同意)?」的聲音出現。而這幾天引起高度注目的是健保IC卡上是否要註記有無感染HIV病毒。醫學護理背景者的聲音更是「如果在醫療過程遭受針扎,事後才知道剛剛的病患有感染愛滋,你做何感想?」、「如果你是愛滋病患,你會在就醫時主動說出嗎?」。這樣的聲音一出來,彷彿醫護人員的健康權與感染者的權益相互牴觸似的,兩者非拚個你死我活才行,真的如此嗎?

  前幾日才讀完美國社會醫學科學者Ronald Bayer描繪WHOUNAIDS對於WHO必須修訂且發布HIV testing guidelines的過程時有爭執,相左的點在於是否要擴大篩檢(scale up HIV testing),還是要顧及人權?文中指出較在意擴大篩檢規模者認為篩檢前後諮商和告知後同意是實行跨大篩檢的阻礙,也不利於愛滋防治推廣。文章中提到一位學者,Heywood他認為當前之所以認為愛滋感染者彷彿在醫療體系中擁有特權,或者說為這群人開了特例,是不是回頭檢討:「我們對其他傳染病的照護是否太低了?」

"I believe that, instead of arguing that the requirement of informed consent has been raised to an unjustifiably high level for HIV care ('AIDS exceptionalism') , we should assert it has been tolerated at a low level for other communicable diseases, including tuberculosis."

  從另外的角度,我認為在醫療過程中,對於感染者的同意、隱私權,或者照護總是得設立友善門診。反應的是感染者目前的就醫處境仍不是相當友善。當我們認為感染者擁有什麼樣的特權時,為何不是回頭來想想:為什麼其他傳染病的感染者不需要這樣的特權?這樣接近於積極性優惠措施(affirmative actions)的做法,是因為我們將正常人所擁有的事物視為理所當然了。認為原住民有加分措施是特權,為何沒有回頭去想想他們得被迫學習國語,而無法用他們熟習的語言來認識這個世界?認為選立委時有女性保障名額是特權,怎麼不看看當今參政者裏頭,男女性的性別比有多失衡?女性自什麼時候才能為自己發聲?根據感染者權益促進會第九期,對感染者權益進行調查,比例最高的侵權行為還是發生在就醫(比例44%)。顯示整體的醫療環境對感染者依舊不是能夠主動開口表明身分。

  有聲音以「如果你是愛滋病患,你會在就醫時主動說出嗎?」認為感染者既然無法主動表明身分,就應當在健保卡上註記。社會學的想像教會我們:個人的煩惱必然與公共議題有所關連,也要看見是哪些集體的力量在形塑我們的生活與行為。感染者為什麼不再就醫時選擇主動告知,這背後到底是有著什麼樣的壓力使得他們不願說出自己的感染身分?精神科醫師衛漢庭提到社會對愛滋的偏見還有歧視,正是成了感染者隱瞞自己身分的幫兇。想想,當我們的身體有生理疼痛產生時,誰不希望趕緊到醫院獲得協助?感染者為什麼要守著這個「死也不能說的秘密」?今日告知後的不確定和可能遭受拒診,正是因為還是有醫生對於提供醫療照護給感染者有所遲疑,甚至是基於非理性的恐懼而將感染者從診療間請出去。

人人皆有恐懼,該當作的是盡全力的防護還有愛滋教育。

  台大公衛系丁志音和流病所涂醒哲在1997年的一篇研究中,提到醫師臨床上是否照護感染者,主要會受到愛滋病相關風險的影響,三個層面包含臨床或職業風險、愛滋病風險評量以及自覺被感染風險。其中第二項愛滋風險評量反應的是醫療人員對愛滋是否有正確的認識。該研究最後的結論是在臨床現場,風險確實是不可避免的。因此在論述上儘管跟醫護人員說某某行為的風險很低很低,依然還是很難除去醫護人員對愛滋的擔心。

  該如何做?研究中指出除了對愛滋有正確認知外,醫護人員應當能在自己的能力範圍內,該做的防護措施就掌握。防護措施本應就是一線醫療人員在醫療現場保護自己的不二法則,而不是說今天面臨的是感染者才特別需要去做防護措施。醫護背景的人看到此段可能會說:「防護措施也有成本上的考量,或者是工作時間上有沒有時間這樣做?」我們總會在面臨危險關頭或從事攸關生命安全的活動時,做好安全措施,不管時間怎麼趕或成本多高。以成本作為阻卻落實更好防護措施的理由,我們是否還要再回頭想:醫療體制對於一線醫事人員的安全到底有沒有真正在乎?我們是否要痛下決心花成本來提供好的防護措施配備,還是默許類似這樣的事件一再重演?

代結語:我們需要怎麼樣的愛滋教育?

  這次的事件裏頭,媒體推波助瀾的「意外效果」不僅讓感染者與非感染者的權益成了二分,其所引發的愛滋恐慌也是不良示範。媒體不但將那位感染愛滋病捐贈者的男朋友找了出來,也一同訪問了捐贈者的母親。感染者生前就是因為社會壓力和歧視在,才守著這個死都不能說的秘密到生命結束。這位感染者的母親難道樂見現在發生的遺憾嗎?而將感染者的男朋友找到了,對他進行訪問,究竟又於事何補?

  在討論健保卡註記與拒診時,也有聲音說不應當因為有拒診的情形而成為健保卡註記的阻礙。應當要對拒診的醫師和診所進行開罰,也對醫護背景的人重新進行愛滋教育。然而現實是,感染者遭遇拒診後,意識到自己權益遭受侵害時,申訴的流程往往又是在不同的公家機構中公文往返,到最後甚至可能是不了了之。

  我記得有次我在為愛滋篩檢的演講準備資料時,無意間找到一份感染科醫師為醫學生上課講解愛滋的簡報檔。好奇之下我將檔案載了下來瀏覽,一開始是愛滋基本知識介紹(HIVAIDS有什麼不同)、愛滋病毒與其運作機制、發病者的臨床症狀與診療、當前的愛滋流行病學研究、病患的困境、愛滋病毒對社會的衝擊與反響,最後是當前的政策。雖然這份簡報第一頁上寫著疾病、誤解與社會偏見,但關注在臨床症狀和診療的部分還是偏重的。愛滋議題至今所產生的許多難解的困境,層次拉高來看都與整個社會脫不了關係,醫療與社會的交織不當只是停留在醫學教育大一或大二時,僅僅兩或三個小時的課堂裏頭,應當將社會學的想像力帶著走,才能看見整個事件背後更深層的社會議題在哪。同時我也期待,醫學教育中的愛滋教育能夠看見感染者的社會苦痛(social suffering),同時也對臨床現場可能遇到篩檢前後諮詢、同意與隱私權與告知的難題有更多的討論。

1 則留言:

  1. 這篇文章的寫成參考了很多關心醫療與社會的人士,也包含公衛學者的期刊論文。為了不影響閱讀,我將參考資料列於此處:

    RH,2005,〈為什麼醫師會犯錯〉。http://huangrh.blogspot.com/2006/10/blog-post_3558.html visited at 2011/08/30。

    張翠芬、邱俐穎、蕭博文,2011,〈柯文哲:都是台大的錯 螺絲全鬆了〉。中國時報,8月29日。

    羅一鈞,2011,〈(新聞) 愛滋病患捐器官家屬得知後表震驚和難過〉。http://heartvalley.blogspot.com/2011/08/blog-post_27.html visited at 2011/08/27。

    Ronald Bayer & Claire Edington, HIV Testing, Human Rights,and Global AIDS Policy: Exceptionalism and Its Discontents, Journal of Health Politics, Policy and Law, 2009, 34(3):301-24.

    陳昭如,2011,〈交叉路口與樓上樓下:反歧視法中的交錯問題〉。《月旦法學》189:51-68。

    衛漢庭,2011,〈死也不能說的祕密〉。中國時報,8月31日。

    蔡秀男,2011,〈其他醫院不必幸災樂禍〉。蘋果日報,8月30日。

    丁志音、涂醒哲,1997,愛滋風險、醫師的臨床防護及照護意願。《中華衛誌》16:231-243.

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